O nouă poveste de viață la Turda trezește emoție incredibilă și cumva vedem că uneori imposibilul devine posibil. Povestea de viață a Juliei -Lusia Sin e una impresionantă și începe în 16 septembrie 2025, când a venit pe lume făcându-i tare fericiți pe părinții ei.
La două luni și jumătate a debutat boala genetică rară cu care s-a născut- Amiotrofie spinală de tip 1, cu cea mai gravă formă. Treptat, fetița a început să își piardă din mișcări, iar în 24 decembrie 2025 a venit și confirmarea diagnosticului prin testare genetică, când deja micuța se lupta cu propriul corp.
Micuței i s-au recoltat anticorpi la Spitalul Alexandru Obregia din București pentru a vedea dacă este compatibilă cu terapia genică Zolsgensma, cea mai scumpă medicație din lume, cu un cost uriaș de 2,1 milioane de dolari, care din fericire este decontată de stat.
Pentru că procesul urma să fie unul lung, părinții au ales să cumpere siropul Evrysdi pentru a încetini evoluția bolii și acesta la un preț uriaș, până la tratamentul care urma să stopeze progresia bolii, pe data de 26 ianuarie 2026. Întorși de la București s-a început kinetoterapia zilnică, iar din ianuarie a început colaborarea cu Anamaria Badea, pe care familia Sin o numește îngerul din viața noastră.
Un drum lung și anevoios dar plin de speranță. Acum Lusia are 8 luni și reușește să stea câteva secunde în fundic nesusținută, să stea pe burtică cu puțină susținere, ridică picioruțele antigravitațional și își folosește mânuțele funcțional. Sunt câteva mișcări dar sunt incredibile.
„Pentru noi e ceva de nedescris în cuvinte ceea ce reușește să facă, iar în spatele acestei minuni e Anamaria, îngerul nostru pe pământ. Datorită ei Lusia chiar reușește să facă ceva ce părea imposibil în urmă cu 4 luni când am aflat diagnosticul ei.
Pentru noi să vedem această imagine e ca și cum am atinge cerul și stelele, ceva ce părea imposibil și acum e posibil.
În spatele acestei imagini sunt ore nesfârșite, lacrimi, răbdare și o voință uriașă din partea unui copil atât de mic, dar atât de puternic. Fiecare zi e o luptă continuă cu această boală, dar Lusia ne arată că va câștiga„-a declarat pentru TurdaNews Ariana Sin- mama Lusiei care a înaintat actele pentru înființarea unei asociații.
Vorbind cu kinetoterapeut-ul Anamaria Badea care face minuni la Turda, aceasta a declarat: Am mulți copii și azi toți copiii mei sunt bine.
- Citește și: Poveste de viață emoționantă la Turda! David Bucea, primii pași la 6 ani în brațele Aneimaria Badea
Descoperă mai multe la TurdaNews
Abonează-te ca să primești ultimele articole prin email.
