Compania de consultanță medicală gratuită, SB Health Consulting, a făcut ieri un apel umanitar pe pagina oficială de Facebook, pentru a ajuta un băiețel din Turda ce are nevoie de donații pentru a avea o șansă la o viață cât mai normală.
„Dorian este în vârstă de 2 ani și o lună , a fost diagnosticat la vârsta de 6 luni cu sindromul West, convulsii epileptice, tulburări de dezvoltare motorie, tulburări de limbaj expresiv, retard psihic ușor cu comportament de tip autist.Dorian a primit o șansă la un tratament care să îi facă bine înTurcia la una dintre clinicile cu care noi SB Health Consulting colaborăm, dar din pacate costurile sunt mult prea mari pentru familia lui și tocmai de aceea părinti fac un apel la oameni cu suflet mare pentru a fi alături de ei.
Vă rugăm să fiți alături de Dorian pentru a-l ajuta să se facă bine și să aibă o copilarie normală alături de familia lui!
Împreună pentru Dorian”
Ce este sindromul West?
Conform myMED, sindromul West este specific sugarului cu debut la 3-9 luni și este cea mai gravă formă de epilepsie. Prezintă caracteristic triada:
- Spasme infantile (crize specifice), manifestate prin tresărire, flexia membrului superior și a capului și revenirea ulterioară ce durează câteva secunde și apar la somn, la adormire și la trezire în salve de 10-15;
- retard neuro-psihic inițial dau după apariția crizelor;
- hipsaritmie pe EEG, adică traseu cu unde și vârfuri lente cu voltaj ridicat ce apar la întâmpinare.
Diagnosticul precoce este foarte important, deoarece efectul terapeutic depinde de momentul instituirii tratamentului, fiind foarte bun dacă se face la sub o lună de la debut. După apariția crizelor, apare o pierdere a achizițiilor și tulburărilor senzoriale corticale (orbire corticală pasageră).
Etiologia implică cauze de encefalopatie infantilă, sindroame neuro-cutanate, sindroame degenerative, sindroame metabolice și malformații cerebrale.
Tratamentul constă în andrenocorticotrofine (ACTH), administrat intramuscular, dozat în funcție de vârstă, timp de 6 săptămâni – 8 luni, acid valproic, clonazepam, nitrazepam. Prognosticul este favorabil dacă tratamentul este instituit la un timp și boala remite. Se poate transforma în alte forme de epilepsiesau pot rămâne sechele.
Înainte de a lua decizia de ași trata copilul în Instambul, părinții lui Dorian și-au pus speranța în Clinica de Neurologie Infantilă din Cluj-Napoca. Cei doi părinți au început să-și pună semne de întrebare în legătură cu Clinica de Neurologie Infantilă, având parte de mai multe evenimente ce le-au trădat încrederea în medicii din respectiva insituție.
Tatăl lui Dorian, Lucian Făgădar, a povestit de ce a luat această decizie alături de soția sa.
„Am fost la Cluj, la Clinica de Neurologie Infantilă, din cadrul Spitalului de Copii Cluj.
De la vârsta de 6 luni și până acum, băiatul a fost la doi medici. I s-a administrat aceleași medicamente, dar nu s-a înregistrat nicio schimbare. Medicii au tot micșorat și mărit doza, dar e la mintea cocoșului ca medic să încerci altceva, dacă vezi că un medicament nu îi folosește.
De atunci și până acum, tot ce s-a schimbat la el a fost în rău. Băiatul meu a început să nu mai mănâncă. Mănâncă numai lapte și iaurt. Mai mănâncă din când în când o banană. Umblă numai ținut de mână, dar nu se poate ține în picioare. Nu vorbește! Spune numai ”mama”. Se dă cu capul de obiecte și de perete.
Vrem să-l ducem în Turcia pentru că medicii de aici i-au dat un diagnostic, dar nu e clar. Doamnele doctor au spus că e o presupunere că are sindromul West. Le-am întrebat de ce îi dau medicamente pentru acel sindrom, dacă numai presupun, iar răspunsul a fost că are crize epileptice.
Vreau să merg în Turcia pentru a vedea și altă opinie. În România sunt medici care nu leagă. Spun că să îl lăsăm la Spitalul de Copii, că sunt medici buni, dar eu nu îl mai las.
A spus doamna doctor care îl tratează că trebuie să îi facă unele injecții. A spus că sunt numai în străinătate, dar sunt cam scumpe. Am zis că facem economii. Am trimis rețeta la o rudă din Spania și a mers la farmacie. Acolo i s-a spus că nu le pot da injecțiile, pentru că au fost scoase din uz, deoarece dau reacții adverse. O fetiță de acolo a primit injecțiile și a fost mai rău.
Când a fost fost soția mea la medicul din Cluj, care i-a recomandat fiolele și a întrebat-o, aceasta a spus: ”Da am vrut să vă spun că dau reacții adverse, dar nu am avut timp!”.
Vreau în Turcia pentru că soția mea a întâlnit în spital o altă mămică, iar copilul ei este acum mai bine, după ce a fost în Turcia. Copilul doamnei nu deschidea ochii, era ca o plantă. Acum merge spre bine”
La Cluj, Dorian a primit următorul tratament:
- Depackime 57,64mg/ml sirop
- Levetiracetam acord 100mg/ml
- Frisium10 mg
- Rivotril 0,5mg
- La urgență, când face crize mari i se administrează Diazepam Desitin 5 mg
Neavând posibilități financiare atât de mari încât să-i asigure tratamentul copilului lor la Istanbul, părinții lui Dorian cer ajutorul oamenilor pentru ca fiul lor să trăiească o viață cât mai normală.
„Am auzit ca acolo sunt șanse mari ca băiatul să se facă bine. Costurile sunt foarte mari, iar noi nu ne permitem. Trebuie sa adunăm suma de 6.800 de euro pentru investigațiile necesare. Rog oameni cu suflet mare și care vor să mă ajute să doneze în contul de mai jos”
Conturi LEI/EURO, BT PAY, pe numele FLOREA ANA:
IBAN în lei: RO88BTRLRONCRT00B3970802
IBAN EURO: RO03BTRLEURCRT00B3970801
BT Pay: 0752832419
Orice sumă donată este un pas înainte pentru vindecarea lui Dorian, un băiat de doar 2 ani și o lună.
Descoperă mai multe la TurdaNews
Abonează-te ca să primești ultimele articole prin email.
