fbpx

PNL1300x300pxTrio

Banner2TurdaNewsHD

asacons montatorprefabricate

alde banner 728x90 06

diego banner mai2019

Scrie un comentariu

sistem medical

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare  este " Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate ".

 

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, isi unesc fortele, în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor  rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

- profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor  rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare ;

- pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

 Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții. Cu alte cuvinte, deși bolile rare sunt caracterizate de prevalența scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de boli rare în Uniunea Europeană se situează între 27 și 36 de milioane de persoane.

Anual sunt identificate 250 de boli rare noi, 80% sunt boli genetice, 65% din cazuri au manifestari grave şi sunt invalidante.

 În România, intervenţiile specifice din fondurile Ministerului Sanatatii se regăsesc în Programele naţionale  de sănătate- tratament pentru boli rare (ex. fenilcetonuria la adulţi), dar şi în subprogramul de sănătate a copilului - intervenţii ce finanţează screening-ul, diagnosticul şi/sau tratamentul pentru un număr de patologii rare precum: fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital, fibroza chistică/mucoviscidoza, intoleranţa congenitală la gluten, alte boli înnăscute de metabolism, imunodeficienţe primare, deficitul auditiv congenital, hemofilie, talasemie).

 

Cu stimă,

DIRECTOR EXECUTIV DSP Cluj


Dr. MIHAI MOISESCU- GOIA

 

viamso feb2019

banner caribic 012019

Explore GoGetFunding & their blog
Se încarcă comentariul... Comentariul va fi reîmprospătat ulterior 00:00.

Fii primul care comentează.

Spune ceva aici...
Log in with ( Te înregistrezi pe site? )
sau postează ca vizitator