Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare  este ” Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate „.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, isi unesc fortele, în spirit de solidaritate, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor  rare celebrează Ziua Bolilor Rare.

Scopul campaniei  este informarea  și conștientizarea:

– profesioniștilor din sănătate despre  problematica bolilor  rare și  metodele de management al pacienților cu boli rare ;

– pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate  specifice.

 Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții. Cu alte cuvinte, deși bolile rare sunt caracterizate de prevalența scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de boli rare în Uniunea Europeană se situează între 27 și 36 de milioane de persoane.

Anual sunt identificate 250 de boli rare noi, 80% sunt boli genetice, 65% din cazuri au manifestari grave şi sunt invalidante.

 În România, intervenţiile specifice din fondurile Ministerului Sanatatii se regăsesc în Programele naţionale  de sănătate- tratament pentru boli rare (ex. fenilcetonuria la adulţi), dar şi în subprogramul de sănătate a copilului – intervenţii ce finanţează screening-ul, diagnosticul şi/sau tratamentul pentru un număr de patologii rare precum: fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital, fibroza chistică/mucoviscidoza, intoleranţa congenitală la gluten, alte boli înnăscute de metabolism, imunodeficienţe primare, deficitul auditiv congenital, hemofilie, talasemie).

Cu stimă,

DIRECTOR EXECUTIV DSP Cluj

Dr. MIHAI MOISESCU- GOIA